Rapporten i olika format
Webb-version: Övergång från barn- till vuxenvård
Rapporten som utskrivbar pdf 
LL: Lättläst sammanfattning av rapporten
Övergång från barn- till vuxenvård är en av två rapporter som vi tog fram under vårt temaår om barn och ungdomar med funktionsnedsättning. Läs även den andra rapporten, om hjälpmedel:
Rätten till meningsfull fritid.
Övergång från barn- till vuxenvård
Innehåll
Förord
Om rapporten
Om Funktionsrätt Stockholms län
Övergång från barn- till vuxenvård – en översikt
Resultat av enkäten – så här ser det ut
Så funkar övergångsvården i Region Stockholm
Vilket stöd behövs?
Vikten av en ordentlig överlämning
Lost in transition?
Låt min röst höras
Våra lösningar
Säkerställ övergångsvården med FKB
Källhänvisningar
Källor
Juridiska dokument
Tack
Förord
Funktionsrätt Stockholms län hade 2025 temaår barn och ungdomar med funktionsnedsättningar. Denna rapport bygger på en enkät som våra medlemsföreningars medlemmar besvarat. Rapportens tema om övergången från barn- till vuxenvården kom till efter önskemål från våra medlemsföreningar och är ett ständigt aktuellt tema.
Rapporten vänder sig till beslutsfattare och tjänstepersoner inom Region Stockholm. Vi vänder oss också till civilsamhället och ideella krafter som arbetar för barn och ungdomar med funktionsnedsättningar.
Enkätsvaren visar att övergångsvården inte fungerar i Region Stockholm. I rapporten tar vi upp de utmaningar som finns och hur viktigt det är med en fungerande övergång från barn- till vuxenvården. Varje barn har rätt till hälsa och vård. Detta slås fast i FN:s konvention om barnets rättigheter, barnkonventionen, och i FN:s konvention om rättigheter för personer med funktionsnedsättning, funktionsrättskonventionen.
Funktionsrätt Stockholms län föreslår fyra åtgärder:
- En regional handlingsplan för övergångsvård.
- Varje ung person ska ha en namngiven vårdkoordinator. Den ska ha ansvar för planering, överföring av journalinformation och etablering av nya vårdkontakter vid övergång.
- Varje ung person ska erbjudas ett överlämningsmöte mellan barn- och vuxensjukvården där alla parter deltar.
- Rätten till information och att förstå informationen ska efterlevas.
Åse Johansson-Kristiansen, Ordförande, Funktionsrätt Stockholms län
Om rapporten
I den här rapporten presenterar Funktionsrätt Stockholms län resultaten av den enkät som vi skickat ut till patientföreningars medlemmar inom Stockholms län. Denna rapport fokuserar på hur övergången från barn- till vuxenvård ser ut idag, samt vad som behöver förbättras för att övergången ska bli så bra som möjligt.
I rapporten presenterar vi våra fyra viktigaste lösningar, men vi vill påpeka att det finns mycket mer att göra på området. Rapporten är en överblicksrapport över hur situationen ser ut i Stockholms län. Målgruppen för svarande har varit barn och ungdomar med funktionsnedsättning som bor i Stockholms län. Om barn eller ungdomar inte kunnat svara själva har vuxna i deras närhet svarat åt dem. Det kan till exempel vara vårdnadshavare, medlemsföreningar, eller andra närstående vuxna.
Det var viktigt att ta med åldersgruppen över 18 år då de genomfört övergången från barn- till vuxenvård. De har också erfarenhet av hur övergången påverkat deras liv efteråt. Majoriteten av de svarande är över 18 år, och många är också över 30. Det kan också vara vårdnadshavare eller medlemsföreningar som svarat. Övergången sker oftast vid 18 års ålder, trots att ”ungdom” enligt FN:s definition, gäller till 24 års ålder. Ungdomsmottagningar inom Region Stockholm vänder sig till personer upp till 23 år. (Källa 1)
Om Funktionsrätt Stockholms län
Funktionsrätt Stockholms län är en ideell samarbetsförening som arbetar med funktionsrättsfrågor inom Stockholms län. Våra drygt 40 medlemmar är föreningar för personer med funktionsnedsättningar. Tillsammans har våra medlemsföreningar sammanlagt cirka 70 000 medlemmar.
Vår uppgift är att arbeta för våra medlemsföreningars gemensamma intressen. Vårt intressepolitiska arbete drivs framför allt i samverkansråd med Region Stockholms nämnder och förvaltningar. Vi sprider kunskap om våra frågor. Målet är att uppnå ett samhälle för alla.
Övergång från barn- till vuxenvård – en översikt
Denna del av rapporten ger en kort forskningsöversikt och nulägesanalys för att ge bakgrund till den enkätundersökning som följer. Vi ser att det finns ett omfattande kunskapsunderlag, både internationellt och nationellt, men implementeringen i vården släpar efter.
Övergången från barn- till vuxenvård sammanfaller med en tid då unga står inför flera livsförändringar. Vid 18 års ålder ska de också byta vårdgivare och börja ta ett större ansvar för sin hälsa. När övergångsvården brister ökar riskerna. Vårdkontakter kan glappa eller upphöra, vilket kan ge brister i uppföljning och kontinuitet av läkemedel och behandlingar. Det kan i sin tur göra att symtom förvärras och att den psykiska hälsan påverkas negativt. Detta leder ofta till fler akuta vårdbesök och ett ökat vårdbehov eftersom den förebyggande vården faller bort. För den unga innebär det onödigt lidande och en försämrad förmåga att ta hand om sin egen hälsa. Otrygghet, stress och en upplevelse av att stå utan stöd påverkar dessutom möjligheterna att fullfölja studier, etablera sig i arbetslivet och vara delaktig i samhället.
Forskning av Cassidy et al. visar att unga ofta hamnar i ett glapp mellan barn- och vuxenvården. Det finns ingen som har ett helhetsansvar. (Källa 2) De saknar en sammanhållen vårdkedja med tydlig planering. Ungdomar behöver få möjlighet att gradvis ta ansvar på ett sätt som är anpassat efter deras förutsättningar. Övergången innebär förväntan på ökat eget ansvar, något som många inte fått möjlighet att träna på under ungdomsåren. Osäkerhet kring diagnos, behandling och kontaktvägar skapar en övergång präglad av otydlighet och oro. Forskarna konstaterar att även om lösningarna är välkända, är implementeringen inte tillräcklig. Rekommendationer stannar ofta på papperet.
Svensk forskning ger samma bild. I en intervjustudie av Forsberg et al. beskriver unga sin vårdövergång som att vara i ett limbo. De känner sig inte hemma, varken i barn- eller vuxenvården. (Källa 3) Känslan av att bli ”utsläppt” innan en är redo återkommer. Ungdomarna vittnar om oklara tidsplaner och brist på information. Det finns en upplevelse av att förlora kontakt med vården. De upplever även att nya vårdgivare inte har kunskap om deras funktionsnedsättning. Många lyfter också att ansvarsfördelningen mellan vårdnivåer och aktörer – habilitering, barnmedicinska team, primärvård och vuxenspecialister – är svår att förstå och hantera. Studien konstaterar att övergången inte kan ses som en enkel överföring, utan måste betraktas som en process. Processen fortsätter tills den unga är fullt integrerad i vuxenvården.
Sedan 2024 har Sverige en nationell vägledning för övergång från barn- till vuxensjukvård. Den är framtagen av den nationella kunskapsstyrningen inom Sveriges kommuner och regioner, SKR. Trots att den finns har den ännu inte börjat användas i Region Stockholm. Vägledningen beskriver tydligt vad som krävs för en god och säker övergång. Det finns stora regionala skillnader och många verksamheter saknar etablerade rutiner. I en bilaga till vägledningen framgår att Region Stockholm har tagit fram en intern rutin för habiliteringen. Denna rutin används dock endast delvis och fungerar inte som avsett. Det framgår också att Region Stockholm tagit fram ett förslag på en övergångsplan som inte infördes på grund av resursbrist i barnsjukvården. Kunskapen finns, men den når inte ut till verksamheterna. (Källa 4)
Sverige har också tillgång till modellprogrammet STEPSTONES, som visar vad en god övergång faktiskt innebär. Detta kan exempelvis vara gradvis ansvarstagande, förberedande samtal och en vuxenvård som är anpassad efter ungas behov.
Det samlade kunskapsunderlaget visar en tydlig bild. Riskerna med en bristande övergång är stora, välkända och återkommande. För unga med funktionsnedsättning kan en otydlig eller osammanhängande övergång leda till flera svårigheter. Det kan innebära försämrad hälsa, ökad vårdkonsumtion, och ett minskat förtroende för vården. Det kan också leda till en svagare etablering i vuxenlivet. Att kunskapsunderlaget finns är inte tillräckligt. Det är implementeringen som avgör om övergången blir trygg eller inte.
Resultat av enkäten – så här ser det ut
För att ta reda på hur situationen ser ut för målgruppen valde vi som arbetssätt att göra en enkät. Enkäten skickade vi ut till våra medlemsföreningar, men den var öppen för alla att svara på. Kraven för deltagande var att den svarande ska vara bosatt i Stockholms län och ha erfarenhet från övergångsvård, antingen i närtid eller under sin ungdom.
Enkäten skickades ut under maj 2025 och hölls öppen till september 2025. Totalt fick vi in 33 svar. Andelen svarande är låg med tanke på det antal medlemmar som medlemsföreningarna har. Men svaren speglar det som våra medlemsföreningar har vittnat om under våra medlemsaktiviteter. Över hälften svarade efter egna erfarenheter, men ca 44 % representerade en anhörig. Flertalet svarande var över 30 år, 39 % var under 30 och 6 % under 18.
Följande föreningar var representerade
- Astma- och Allergiregion Stockholm-Gotland
- Attention
- Autism Sverige
- Dyslexiförbundet distrikt Stockholm
- Epilepsiföreningen
- FUB Stockholm
- Föreningen Balans
- Föreningen Sveriges Dövblinda
- Hörselskadades Riksförbund
- Nätverket unga för tillgänglighet
- RBU Stockholm
- Riksförbundet EDS
- Riksförbundet FUB
- Riksförbundet RBU
- Riksförbundet för ME-patienter
- Synskadades Riksförbund
- Unga Hörselskadade
- Unga Hörselskadade Stockholm & Gotland
- Unga Reumatiker
- Unga Rörelsehindrade
- Unga med Synnedsättning
Så funkar övergångsvården i Region Stockholm
Vi frågade hur de svarande uppfattar övergången från barn- till vuxenvård.
Siffrorna visar att 21 % uppfattade övergången som mycket bra eller bra. 37 % uppfattade den som okej och hela 42 % av de tillfrågade uppfattade den som dålig eller mycket dålig.
I enkäten frågade vi vilken form av stöttning som patienten fick vid övergången från barn- till vuxenvård.
En av fyra anger att de inte fick något stöd vid övergången. Bland fritextsvaren anger svarande att de skrivits över på de nya mottagningarna men inte fått någon bokad tid. I vissa fall har det första besöket endast varit administrativt, för att klara vårdgarantin. Andra anger att de själva behövt ringa och tjata på vården. Trots att barn- och ungdomsvården har skickat remiss till vuxenvården kan det ta upp till ett år att få en tid.
Resultaten visar att många upplever ett bristande stöd i övergången från barn- till vuxenvård. Det vanligaste stödet var att få information om vart man skulle vända sig, 35 %, eller att få en tid bokad till nya mottagningar, 29 %. Det är också anmärkningsvärt att så få personer fick tillgång till mer strukturerade insatser som överlämningsmöten, 17,7 %, eller en koordinator, 0 %.
Även om vissa fått viss information eller hjälp med tidbokning tyder resultaten på att stödinsatserna är begränsade, ojämlika och ofta fragmenterade. Det saknas ett tydligt och samordnat arbetssätt för att säkerställa att alla får hjälp att komma vidare in i vuxenvården. Endast 17,7 % uppger att de fick delta i ett överlämningsmöte, trots att just detta ofta lyfts fram som en avgörande faktor för en trygg och fungerande övergång. Detta visar både de svarande i enkäten och den forskning som vi tidigare hänvisat till i rapporten. Lika allvarligt är att ingen av de svarande fick stöd av en koordinator. Det är en funktion som både forskning och patienters erfarenheter pekar på som central för att hålla ihop vårdkedjan.
Vilket stöd behövs?
Det är viktigt att en god vård utgår från patientens behov. Därför frågade vi vad personerna själva hade önskat för stöd vid sin egen övergång.
Svaren på frågan visar att det finns en stor efterfrågan av mer strukturerat och personligt stöd vid övergången till vuxenvården. Endast 15 % uppger att de inte hade behov av något av de föreslagna stöden. Det betyder att en klar majoritet upplever att de saknat viktiga insatser i samband med övergången.
Även om de svarande har olika funktionsnedsättningar och åldrar ser vi ett genomgående mönster. Allt vittnar om stora brister i den grundstruktur som övergångsvården är byggd på inom Stockholms län.
Det är tydligt att det största problemet i övergången är informationsbrist. Flertalet hänvisar till bristande information om hur övergången kommer ske och hur vuxenvården fungerar. Även om patienten har fått information, så är den otydlig och svår att förstå. Detta stärker också bilden i Patientnämndens årliga rapport om synpunkter och klagomål i vården. Där framgår det att personer med funktionsnedsättning är de som har med flest klagomål. Majoriteten av klagomålen är kopplade till bemötande. Många upplevde bemötandet som diskriminerande. Detta visar på bristen på information och kunskap hos personal kopplade till målgruppen. (Källa 5)
Vikten av en ordentlig överlämning
Det mest efterfrågade stödet är att få delta i ett överlämningsmöte mellan barn- och vuxenvården. Nästan två av tre, 64 %, anger att de hade önskat ett sådant stöd. Det bekräftar bilden av att kontinuitet och direktkontakt mellan vårdteam är centralt för att övergången ska fungera. Därefter följer en önskan att få en koordinator eller kontaktperson som kan stötta i övergången, 58 %. Många vill ha ett bättre bemötande i vuxenvården, 45 %, samt få möjlighet att diskutera planen för övergången med barnvården, 42 %. Även möjligheten att få en bokad tid på de nya mottagningarna lyfts av många, 36 %.
Sammantaget visar resultaten att unga efterfrågar tidig planering, kontinuitet och en ansvarig vårdkontakt som håller ihop processen. De vill inte bli lämnade att själva navigera i vårdsystemet. Flera av de mest efterfrågade åtgärderna är välkända framgångsfaktorer enligt forskning.
Lost in transition?
”Lost in transition” (förlorad i övergången) – så beskriver en av våra svarande upplevelsen av övergångsvården. Det är en känsla av att sitta fast mellan två system och samtidigt vara beroende av vården för att klara vardagen. Flera vittnar om att det inte fungerar, att stödinsatser tas bort och att de inte längre får tillgång till vård. Flera beskriver att de överhuvudtaget inte fick någon övergång och att alla vårdkontakter upphörde. Svarande beskriver att det är svårt att veta var en ska vända sig och lätt att uppleva att en hamnar mellan stolarna.
Bristande kontinuitet känns otryggt. Det finns inte längre bekanta personer att ta kontakt med för att ställa frågor eller få stöd. Regelverket inom vuxenvården upplevs som osmidigt, när personer nekas vård eller skrivs ut för att de inte passar in i mallen. Svarande beskriver att insatser avslutas innan de själva känner sig redo, exempelvis med kuratorkontakt.
En av utmaningarna är samordningen. Även om de enskilda vårdgivarna som patienten träffar är bra så brister det i kontinuitet. Vården blir splittrad och missar helheten. Patienten går från samlade insatser i barn- och ungdomsvården till utspridda insatser där de olika vårdgivarna saknar en tydlig kommunikation mellan varandra.
Stort ansvar läggs på ungdomen eller vårdnadshavaren att samordna allt. Där lyfts också svårigheten för vårdnadshavaren att vara med och stötta i vårdkontakter efter att personen fyllt 18 år. Svarande vittnar om att det kan vara svårt att föra över journalen till vuxenvården. Detta blir ännu svårare om den sista kontakten med barn- och ungdomsvården avslutades innan barnet fyllt 18 år.
De som anser att övergången har fungerat väl lyfter att de har bra läkare på vårdcentralen, som känner dem. De nämner också att de har kunnat få remiss till specialvård vid behov. Flera nämner att det var bra att få ett överlämningsmöte. Bland de svarande som anser att övergången fungerat bra verkar just överlämningsmötet sticka ut som positivt. Tyvärr har inte alla har fått tillgång till detta.
Låt min röst höras
För att visa vikten av en större strukturell förbättring inom övergångsvården så finns nedan några citat kring lösningar från svarande.
” Förståelse för att ett barn inte blir vuxet över en natt och dessutom är i en oerhört utsatt situation exempelvis som vid övergång inom psykiatrin.” ” Man skulle kunna göra mailutskick eftersom det var svårt att komma ihåg all den information som man hörde på mötena. Då hade man själv kunnat läsa igenom informationen när man har tid.” ” Att man hade någon sorts samtalsgrupp där man diskuterar hur det är att bli vuxen tillsammans med de som också precis ska gå över till vuxenvård och vuxenvärlden.” ” Att man kan få information om stöd eller hjälpmedel man kommer behöva under vuxentiden, innan övergången.” ” Det behövs en process innan övergången så att allt är på plats när man väl har gått över.” ” Förbättra kontakten mellan barn- och vuxenteam. Planera hur övergången ska ske och låt det ta tid.”
Våra lösningar
Utifrån ovanstående föreslår Funktionsrätt Stockholms län fyra åtgärder:
- En regional handlingsplan för övergångsvård. Region Stockholm behöver anta en tidsatt och finansierad plan med tydliga mål, ansvarsfördelning och uppföljning.
- Varje ungdom ska ha en namngiven koordinator som ansvarar för planering, överföring av journalinformation och etablering av nya vårdkontakter vid övergången. Det ska vara enkelt för den unga personen att veta vem man ska vända sig till när en gör övergången från barn- till vuxenvård.
- Varje ungdom ska erbjudas ett överlämningsmöte mellan barn- och vuxensjukvården där alla parter deltar.
- Rätten till information och att förstå informationen ska efterlevas. Det ska säkerställas att ungdomen har fått och förstått all information. Det är även viktigt att ungdomen får vara delaktig i processen. Om det behövs ska även anhöriga involveras i god tid innan övergången.
Säkerställ övergångsvården med FKB
Ett enkelt sätt för att uppnå ett samhälle som är tillgängligt och inkluderande för alla är att vid alla beslut göra en FKB. FKB är en förkortning av funktionsrättskonsekvensbeskrivning. (Källa 6) Det är ett verktyg för att säkerställa mänskliga rättigheter för personer med funktionsnedsättning. Verktyget kan användas på strukturell nivå och på individnivå.
Läs mer i vår FKB-handbok.
Källhänvisningar
Källor
- Vårdcentraler i Region Stockholm
- Cassidy M, Doucet S, Luke A, et al. (2022) ”Improving the transition from paediatric to adult healthcare: a scoping review on the recommendations of young adults with lived experience.”, BMJ.
- Forsberg J, Lööf G, Burström Å, (2024) ”Young adults’ perception of transition from paediatric to adult care.” Acta Paediatrica.
- Sveriges Regioner i Samverkan, ”Vägledning för övergångsvård från barn- till vuxensjukvård för unga med medfödd eller tidigt förvärvad funktionsnedsättning”, (2024), Nationellt system för kunskapsstyrning – hälso- och sjukvård, s. 39 och 46.
- Patientnämndens årliga rapport (2024), om synpunkter och klagomål i vården.
- Funktionsrättskonsekvensbeskrivning (FKB), Funktionsrätt Stockholms län.
Juridiska dokument
FN:s Konvention om Barnets rättigheter, Barnkonventionen.
FN:s Konvention om rättigheter för personer med funktionsnedsättning (Funktionsrättskonventionen).
Tack
Funktionsrätt Stockholms län vill rikta ett stort tack till alla som bidragit till rapporten på olika sätt.
Citera gärna rapporten men uppge källa.
Foton: Freepik och Shutterstock.
Lättläst
Om Funktionsrätt Stockholms län
Funktionsrätt Stockholms län
är en förening.
Vi jobbar för personer
med funktionsnedsättningar
i Stockholms län.
Om barnkonventionen
FN:s barnkonvention
är regler som FN har gjort.
FN:s barnkonvention säger
att alla barn har rätt
till ett bra liv
med bästa möjliga hälsa.
Från barnvård till vuxenvård
Vi skickade ut en enkät
till barn och ungdomar
med funktionsnedsättning.
Resultatet av enkäten
använder vi
i den här rapporten.
Rapporten handlar om
att gå från barnvård
till vuxenvård i
Region Stockholm.
Svaren visar att övergången
ofta fungerar dåligt.
Det största problemet
är att patienterna får
för lite information
och för lite stöd.
Vi föreslår fyra förbättringar:
- En plan för övergången
till vuxenvården. - En utsedd vårdpersonal som
hjälper varje ungdom
med övergången. - Ett möte där
någon från barnvården
och vuxenvården
planerar övergången
tillsammans med ungdomen. - Att alla unga får enkel
och tydlig information.