Vi ställer om: Stockholms Regionförening Cystisk Fibros

Idag hör vi från Stockholms Regionförening Cystisk Fibros om hur de har ställt om under våren.

Har ni ställt om er verksamhet?
Ja, våra medlemmar tillhör en högriskgrupp och får absolut inte smittas med Covid-19. Vi ”träffas” bara på nätet. Stockholmsföreningen har styrelsemöten via länk, som på bilden.

Hur ser en arbetsdag ut för kansliet?
Vi har inget kansli i regionföreningen.

Har  ni behövt ställa in aktiviteter? Hur och i så fall på vilket sätt har ni förändrat era aktiviteter för medlemmar?
Ja, vi har ställt in alla ”fysiska” aktiviteter, det vill säga vi kan/får inte ses. Vi har tillsammans med Riksförbundet och AgCF (cf-läkarna) webbinarium varje fredag. Här ges information om den senaste utvecklingen, studier som genomförts i Europa, här besvaras frågor och lämnas råd från läkare till patient, med mera.

Har ni haft årsmöte och hur gick det till?
Ja, vi körde årsmötet på länk (Zoom) och det fungerade utmärkt. Vi valde att endast ta de formella frågor som krävs för att genomföra ett korrekt årsmöte.

Vilka frågor får ni från medlemmarna nu?
Vi får många frågor kring skola och arbete, det vill säga ska man vara hemma eller inte? Kan man få specialintyg? Ska föräldrar till cf-barn vara hemma från jobbet? Ska man vara hemma om man lever med en person som har cf?

Med tanke på den pågående Coronapandemin, driver ni några särskilda intressepolitiska frågor?
Vi fortsätter att tillsammans med förbundet driva frågan om nästa generations mediciner för cf-patienter.

Vad är den viktigaste lärdomen kring denna period av att ställa om sitt föreningsliv?
Vi är vana att undvika att umgås med personer som har någon typ av förkylning/influensa. Vi har alltid informerat förskola/skola om vikten av god handhygien. Vi hoppas att dessa lärdomar ska fortsätta genomsyra samhället, det skulle gynna de som aldrig får smittas av förkylningar och dylikt. Men vi tror att även ”friska” skulle tjäna på detta: färre sjukperioder för både barn och vuxna.