Nytta och integritetsrisker med digitala hälsouppgifter

Sara Belfrage
Sara Belfrage gästade HSO-seminariet 20 mars.

Den 20 mars gästades HSO i Stockholms län av utredare Sara Belfrage från Myndigheten för vård- och omsorgsanalys (Vårdanalys), som föreläste om myndighetens nya rapport ”Vad står på spel? – Om nyttan med digitala hälsouppgifter och risker ur ett integritetsperspektiv”. Det blev en kväll full av frågor och diskussioner.

Vårdanalys har som uppgift att ur ett patient-, brukar- och medborgarperspektiv följa upp och analysera hälso- och sjukvården, tandvården och omsorgen. Den aktuella rapporten är en sorts kartläggning av problemområdet och kommer att följas upp med intervjuer och enkätundersökningar för att undersöka vad som krävs för att medborgare ska kunna känna tillit till hanteringen av deras digitala hälsouppgifter, och vara villiga att dela med sig av dessa.

Sara Belfrage inledde med att konstatera att debatten om nyttan och riskerna är väldigt polariserad, och att det är ett problem. Vårdanalys menar att nytta och risker borde diskuteras samtidigt, eftersom de olika ståndpunkterna ibland handlar om att vi har olika samhällsideal, och att den diskussionen behöver föras politiskt.

I arbetet med rapporten upptäckte Vårdanalys att det forskningsmässigt saknas ett patient-, brukar- och medborgarperspektiv på dessa frågor. Många uttalar sig om vad patienten ”vill ha”, men det saknas i stort sett underlag för sådana uttalanden. Ingen har undersökt det på djupet, menar Vårdanalys.

Idag finns och registreras många olika sorters digitala hälsouppgifter: i journaler, hos statliga myndigheter och i kvalitetsregister. Vi lämnar även elektroniska spår på nätet, när vi exempelvis söker på efter information på 1177 Vårdguiden, och det finns en egenrapportering av uppgifter via appar. I framtiden kan man tänka sig att dessa kategorier av uppgifter kan komma att flyta ihop mer, vilket både kan vara till nytta för den enskilde, men också innebära integritetsrisker.

För att tydliggöra diskussionen kring nyttan och risker har Vårdanalys i sin rapport spaltat upp hur de formuleras. Nyttan med digitala hälsouppgifter kan sammanfattas i att de sägs leda till god och säker vård, delaktighet och avlastning, prevention och individanpassning, skydd av tredje part, utvärdering och utveckling, effektiv administration, värdeskapande forskning, tillsyn och kontroll, samt att medborgarna får insyn. Dessa nyttoargument reser dock en rad frågor: Hur stort är mervärdet av själva digitaliseringen, jämfört med att exempelvis använda en pappersjournal? Om en journal kan fyllas med hur mycket information som helst, hur hittar då en läkare vad som är relevant? Hur säkerställs att patienten förstår informationen i den elektroniska journalen, som egentligen är läkarens arbetsredskap? Var går gränsen för när integritetsskyddet får förbigås för att skydda tredje part? Vårdanalys menar också att man ibland motiverar nyttan utifrån vad som skulle kunna göras, men att det sedan inte görs.

Riskerna med digitala hälsouppgifter kan sammanfattas i spridning av misstag, att onödig information finns tillgänglig och ”skvallerläses”, att det görs medvetna dataintrång, att när många olika uppgifter samlas in försvinner anonymiteten och en enskild person kan då identifieras ”bakvägen”, samt att användningen av uppgifterna kan komma att ändras i framtiden.

Vårdanalys ställer i rapporten också frågan om varför vi är oeniga, och konstaterar att det delvis handlar om att vi inte är eniga om vad personlig integritet innebär, eller vad som är integritetskänsligt. Det handlar också om att risker och nytta bedöms på olika sätt, att det å ena sidan råder oenighet om hur stort värdet av användningen av exempelvis registerstudier är, och å andra sidan råder oenighet om sannolikheten för och omfattningen av risker, exempelvis ”skvallerläsning” av journaler. En slutsats är att kunskapen om dessa frågor generellt är väldigt bristfällig. Det råder också oenighet om patientens önskan och förväntningar – ska en läkare känna till hela ens medicinska historia, eller vill patienten att de uppgifter den har lämnat ska stanna hos just den vårdgivaren? Sara Belfrage menade att det sannolikt finns olika svar på den frågan, men att det som verkligen saknas är kunskap och undersökningar om hur det ligger till. En sista oenighet handlar i princip om samhällsideal, om vi framför oss ser en utopi i att analyser via ”big data” kommer att hjälpa oss, eller om vi är oroade över ett framtida övervakningssamhälle.

Avslutningsvis lyfter Vårdanalys i rapporten fram de utmaningar som behöver hanteras. Det råder kunskapsbrist om både risker och nytta, och kunskapen som finns är främst anekdotisk. Myndigheten menar att för att diskussionen ska komma framåt och politiska beslut ska kunna fattas, så behöver nytta och risker diskuteras samtidigt. Vissa dilemman går att lösa med bättre tekniska system och bättre organisation, men vissa dilemman handlar om värderingar och ideologiska övertygelser. Man konstaterar att olika grupper har olika mycket att vinna, men också olika mycket att förlora, på hur man väljer att hantera digitala vård- och hälsouppgifter. Men det är angeläget att hitta lösningar som utgår ifrån befolkningens syn på nytta och risker, för att människor ska känna en fortsatt tillit.

Länk till rapporten ”Vad står på spel?”: http://www.vardanalys.se/Rapporter/2016/Vad-star-pa-spel/